Надежда Данабашева: Аутизмът невинаги е доживотна присъда

Надето е голям човек и не заради високия ѝ ръст, а защото притежава почти утопично недостижим дух.

Дух, прекарващ я през нелекото на една диагноза, застигнала семейството ѝ.
Преди 7 години светът ѝ се сгромолясва, когато разбира, че нейният син Борис е аутист. След първоначалния гняв, бунт и безизходица се хвърля в епицентъра на новото нормално (засега) за нея.
Днес тя е един от най-чуваемите гласове, свързани с повишаване на информираността относно аутизма и интеграцията на засегнатите от него. Това е и темата, по която говори в рамките на TEDxMladostWomen 2015.
Адаптира на български език анимационния филм „Случват се удивителни неща” на колумбиеца Алекс Амелинес, създаден, за да обясни аутизма по разбираем и описателен начин.
Рисуваните герои не са ѝ чужди, тъй като тя е част от екипа, сътворил международния проект "Хановете". Автор е и на играта за момичета Lady popular. Надето е толкова добра, че "Форбс България" я награждава за работата ѝ като директор "Управление и поддръжка на игри".
Капитан е и на отбор, който тества escape rooms (заключени стаи със загадки или пъзел стаи, от които трябва да се излезе за определено време), преди да бъдат пуснати в експлоатация.

Как изглежда аутизмът на четири очи?

Като състояние на ума, което трябва да се приема със сърцето.
Боря се всичко, свързано с аутизма - от информацията за него до приемането му от обществото, да става по-лесно. Във времето установих, че хората не са против аутистите, те просто не разбират това състояние и ги е страх. Но не ги е страх във физическия смисъл, а ги е страх да не бъдат политически некоректни. Те виждат ситуацията и човека, който е различен от тях, но тъй като не знаят как да подходят, не искат да бъдат обидни. Не искат по някакъв начин да реагират неправилно и затова предпочитат да се дистанцират, за да не допуснат грешка.
Това го установих основно в комуникацията с приятели и колеги, с които общуваме на тази тема, и рано или късно голяма част от тях успяват да прескочат вътрешната си граница и да ме попитат: „Надя, как да постъпя? Как да подходя?”
Искат някаква валидация от моя страна, че това, което правят, е правилно. Разбрах, че има страх да не обидиш човека, да не сбъркаш.
Затова се опитвам колкото се може повече да обясня, че дори да сбъркаш, е съвсем нормално. Грешките са част от начина да се учиш да вървиш напред. Тези деца не са толкова крехки, не са толкова лесно обидчиви. Всъщност най-вероятно изобщо няма да им направи впечатление това, което се случва около тях.

В България има ли вече адекватна терапия за хора от аутистичния спектър?

Да, почнаха да се случват нещата малко по малко. За добро или за лошо, те са винаги в частния сектор. Естествено, това е обвързано с лични финанси, което всъщност е доста тъжно. Доста често имам обаждания от родители, които току-що са се сблъскали с аутизма.
Един-два пъти в месеца чувам в слушалката: „Имаме прясна диагноза, помогни”.
Представи си семейство, което не знае какво да прави. Тепърва са ги зашлевили с тая новина, не знаят накъде да поемат, загубени са. Искат среща за поне два часа, за да мога поне малко да ги ориентирам в тази преобръщаща света им ситуация. Тези разговори винаги са много тежки, защото ти разбираш бурята в човека, който буквално е в състояние на шок. Новината обикновено все още не е смляна, не е преработена. Четенето в интернет в повечето случаи вреди. Няма единна държавна система, няма държавни организации, които след като вече е поставена тази диагноза, да те поемат, да те ориентират, да работят с детето, със семейството. Много често се стига дотам, че родителите стават нефункционални.
За да може да преработиш тази новина, ти трябва време и ти трябва помощ.
Обикновено хората, като се затрупат с много информация, стават суперобъркани. Виждам едни хора, които са счупени. Които имат огромния проблем пред себе си, нямат знание, нямат яснота. И се лутат безпризорни из пространството. Необходими са няколко месеца да се погрижиш за собственото си съзнание. Да влезеш в режим, в който вече почваш да решаваш проблема, да търсиш стъпки, с които да помогнеш на детето. За мен осезаемо липсваща е частта с разговори с психолози, с хора, които са преминали през това. Липсва група за подкрепа. Това го няма. Съществува огромен страх да не направиш грешка.

Как помагаш на други родители, чиито деца имат тази диагноза?

Редовно ми се случва да комуникирам с хора, сблъскали се с аутизма, на които се чудя как да помогна.
Да, мога да им предложа дадена терапия, но не знам дали могат да си я позволят. Когато видиш някого за пръв път, не е удобно да го питаш дали разполага с достатъчно средства. Каква заплата взема и дали е едър рентиер. И почваш много деликатно и внимателно да предлагаш опции като диета, посещение на център веднъж седмично, изследвания. Почваш да подреждаш в главата си по-евтините варианти, които могат да пробват. После вече минаваш към тежката артилерия, където знаеш, че ще боли.
Много често хората очакват да им дадеш решение, за съжаление, с аутистите това не е така. Ние сме пробвали десетки неща. Виждаш, че при едно дете дадена терапия помага, но при твоето има нулев ефект. Много често нещата се случват на принципа на пробата и грешката.

Има места, има кой да помогне, но ти, за да може да работиш с конкретна терапия, трябва да си обучен. А това струва пари. Независимо дали ще се сертифицираш в дадена методология, ти трябва да вложиш, да отидеш при някого да те научи, да ти даде инструментите, да ти даде техниката, за да може да извършваш съответното лечение и да започнеш да работиш по проблема. Няма как частен център или организация да го направи, работейки алтруистично, за да помогне на децата.
Това е функция на държавата, която тя трябва да субсидира. Едно такова звено трябва да съществува. То обаче не може да бъде под формата на бизнес, не може да се очаква от него някаква възвръщаемост. Това го няма у нас и съвсем логично е частните лица да се насочват в тази посока. Може да звучи цинично, но аз съм благодарна, че поне това го има, защото иначе изобщо няма алтернатива. Всяка година има нови изследвания, свързани с аутизма.
С Борис от два месеца посещаваме центъра, който работи по методологията на Мелило в София. (Методът «Мелило» е уникален подход за интервенция, разработен от д-р Робърт Мелило, за коригиране или подобрение на основния проблем при повечето неврологични разстройства на развитието и обучителни трудности при деца и възрастни - бел.ред.)

При моя син основният проблем остава разбиране. Той социално и поведенчески се държи стабилно. Изключвайки някои дребни изблици, като цяло е добре. Благодарение на тази терапия вече започва да говори с цели изречения, много по-точно, може да обясни какво иска, какво не иска, комбинира думи, които преди беше немислимо да събере. Много е смешен, защото вкъщи се обръщаме към него със „Зайко”. Един ден в центъра на д-р Мелило терапевтите му казали: „Борис, лягай на земята да правим упражнение”, а той им отвърнал: „Не, Зайко, не искам.”
Жалко е, че този център тепърва се случва в България.
При Борис много по-бавно ще се случат нещата, защото той вече е почти на 11 години. Много по-лесно би било, ако тази терапия я имаше тук, когато той беше на 4-5. Но тогава това лечение не беше достъпно за нас. Може би това е най-основната част, за която съжалявам – защото, когато е трябвало, не сме имали възможност да го направим. При децата аутисти времето е фактор, защото колкото повече минава, толкова по-трудно става всичко. То и при хора без някакви дефицити е така – колкото повече напредва времето, толкова по-трудно учиш. Това са нормални процеси при всички хора.

Имаш по-голяма дъщеря. Как ѝ обясни какво се случва с братчето ѝ?

Алла беше объркана в началото, защото тя усети, че нещо се случва. Имаше промяна в домашната енергия. Аз четири седмици практически ревах. В колата, на паркинга, в офиса. Отивах на бизнес срещи и на петата минута започвах да рева. Чуваше се постоянно ридаене из коридорите на компанията, в която работех. Слава Богу, имах чудесни колеги, които много бързо разбраха за какво става въпрос и изтърпяха цялото това мъчение. Защото това е неловко - съчувстват ми, но няма какво да направят. Минаха няколко месеца, за да приема аутизма на сина ми. За мен все още не е лесно, въпреки че от диагнозата на Борис минаха почти 7 години. Това не се променя. И макар че сега има повече информация и самото състояние е по-известно, доста по-публично представено е, родителите все още преминават през тези етапи. Алла беше свидетел на цялото това нещо. Със съпруга ми Генчо нямаше как да й го обясним, защото ние не знаехме какво се случва. Беше много странен момент.

Установих, че тя се чувства загубена в превода на тази диагноза. След като се прибра от първия учебен ден в 4-ти клас, тя ми сподели: „Мамо, аз за малко да се изтърва, че Борис е аутист.”
Тогава ѝ казах, че това не е тайна. Че не е нещо, което трябва да крие, нещо, от което да се срамува. Че може да говори за това, да разясни на своите съученици какво е това състояние. А тя отвърна, че не знае какво е то. И почнахме да говорим за това какво се случва, как се чувства брат ѝ, какво може да очаква тя от него, какви правила важат за нея и какви за него, как очакваме да се развият нещата в бъдеще. Много от приятелите и познатите ни смятат, че аз не ѝ дадох време да се адаптира кой знае колко в тази обстановка.

А така ли е?

Няколко месеца след поставянето на диагнозата на Борис започнахме разговорите с нея, че това е брат ѝ, който я обича, когото тя обича, и един ден, когато ние с баща ѝ си отидем, има вариант тя да трябва да се грижи за него, тя да е неговата опора. Като всеки родител ние с Генчо правим всичко, което можем и което зависи от нас, но резултатът не е ясен, не знаем докъде ще стигнем. Целта е синът ни да стане самостоятелен, да може да се грижи сам за себе си. Но аз допускам варианта, в който това няма да се случи.
Ние никога не сме крили нищо от Алла. Независимо дали са проблеми, финансови възможности... Имало е моменти, когато тя е била на 6 или 7 години, а аз съм имала 30 лева в портфейла си. Тя знаеше, че това е лимитът на сумата, която мога да дам за нейния коледен подарък. Дъщеря ми е съвсем окей с тия неща. Такива са отношенията вкъщи. Така съм я възпитавала и не мислех, че диагнозата на Борис би трябвало да промени това по някакъв начин. Смятах, че ние като семейство трябва да сме подготвени за всичко.
Тя го прие съвсем разумно и отговорно. Алла вече е голяма, тя е на 17 години и почти ежедневно тя се грижи за Борис. Упражненията, които са по методологията на Мелило, ги правят заедно. Ние с баща им ходим на работа, тя е постоянно с него. Децата ми имат прекрасни отношения. Да, може би донякъде е вярно, че не й дадох времето. Много бързо й се налага да порасне. Разбира се, като всеки тийнейджър и човек понякога я домързява за някакви неща, независимо дали са битовизми като чистене и пране, или не ѝ се пишат домашни. Но виждам, че компромисите, които тя си позволява да прави в живота, почти не ги прави спрямо брат си. И за мен това е част от възпитанието. Това, че е момиче и че най-вероятно има майчински инстинкт ѝ помага в тази ситуация, безспорно.

Въпреки това ѝ даваме възможността да има напълно самостоятелен живот, самостоятелно време, самостоятелен бюджет. Тя не е ограничена сега. Като иска да излиза с приятели, го прави, като иска техника за рисуване, я получава. Тя е артист. Прояви желание да рисува още от малка. Започна с принцеси, но рисуваше ужасно.
Знаеш как е при децата - искам да играя баскетбол, след две седмици не се сещат вече за топката, но при нея не се получи така с рисуването. Виждам, че има прогрес, което за мен е най-важното. Желанието не утихва при Алла.
Опитвам се да ѝ оставям пространство да прави това, което иска, да се забавлява, да подреди живота си, защото знам, че в един момент тази свобода ще ѝ бъде отнета. И съм много щастлива, защото тя го прие, разбра го и няма драма.

Значи сте си свършили добре работата като родители.

Надявам се. Семейните ценности са общочовешки. Семейството е важно, трябва да се подкрепяме, да се обичаме. Не мисля, че сме някакви новатори в тази насока. По-скоро мисля, че нашите родители са ни възпитали добре, дали са ни добър пример. Ние с Генчо останахме заедно. Защото много често при диагноза се разцепва семейството. Може би е било построено върху грешната основа, но при нас проработи по обратния начин. Нас ни сплоти. Шегуваме се със съпруга ми, че спряхме да се караме. В крайна сметка, какъв е тоя брак, без да си повишим глас поне един път в годината. Но ние дори не спорим вече, защото имаме общата цел. Имаме нещо, с което трябва да се преборим. Фокусът е там и някак всичко останало избледнява и е толкова маловажно. Това е ядрото – драпаме всички заедно. Единият пада, другият го вдига, защото като всички нормални хора имаме своите възходи и падения. В момента, в който усещаш, че се разпадаш на съставните си части, някой трябва да има до теб, който да дойде да те сглоби, да ти каже: „Хайде! Отначало!”

Списваш блог. За модератор или за отдушник го използваш?

По-скоро е отдушник. Аз пиша много рядко и само по две причини – когато съм много нещастна и когато съм много щастлива. Стигнах до извода, че когато пиша с някаква болка, обикновено нямам цензура, но осъзнавам, че хората не разбират правилно посланието. Понеже съм го преекспонирала от чувствата, които са в мен, съобщението не стига в първоначалния си замисъл до околните. Не постигам това те да се замислят, а предизвиквам едни безкрайни коментари и безсмислени полемики, които не водят до нищо позитивно.

Последният ми пост беше „Аз съм Надя и съм дебела”. Това, което исках да представя в него, е теглото, което поне при мен е тема, която досега не съм засягала. И в живота, и в блога не е нещо, за което говоря. Ти ме виждаш каква прелестна жена съм, нали?

Аз живея в моя затворен балон. Имам прекрасни приятели, много познати, фантастични колеги. Всички те са достатъчно възпитани и разумни да не навлизат в личното ми пространство. Но от време на време се случват някакви подмятания като „Що не вземеш да тренираш?”, „Ти пробвала ли си да правиш диета?”.
Хора, аз съм на 44 години. Не мислете, че този проблем е нещо, което аз игнорирам и по някаква мистериозна случайност не знам, че съществува. Аз имам огледало, купувам си дрехи. Може да е странно за вас, но аз съм уведомена за своето тегло. Това, че не съм седнала да афиширам пред вас какво съм пробвала, каква ми е болката, какво работи за мен и какво не, не означава, че замитам ситуацията под килима. Това е нещо, което съм избрала да не тръбя публично. Не намирам за нужно да ангажирам околните. Просто хората в стремежа си да направят добро, в желанието си да се опитат да ти помогнат, не разбират, че постигат абсолютно обратния ефект. Не става въпрос дали си обиден или не, по-скоро в един момент стигаш до това да тропнеш с крак и да кажеш: ”Понеже ми намилате за това постоянно, няма да го направя.” Това е част от характера и не твърдя, че е удачна реакция.
Но това, което се опитах да кажа с тази статия, е, че околните ме спъват и се получава противоположното. Това е точно като при аутизма – това, че на твоето дете е помогнала тази или онази терапия, или този или онзи хранителен режим е дал резултати при теб, не означава, че това ще проработи и че това е общо универсално решение за целия скапан свят.
Най-голямото ми удовлетворение от функцията на блога е, когато разбера, че съм помогнала на някого да разбере нещо повече за аутизма.

За какво мечтаеш?

Много ми е сложен този въпрос. В персонален аспект си мечтая Борис да излезе от диагнозата.

А това възможно ли е?

Възможно е. Ако ние не вярваме, че е възможно, то тогава цялата борба е загубена. Сега ако ме питаш дали е илюзорна тази вяра, не мога да ти отговоря. Ако аз спра да вярвам и ние като семейство спрем да вярваме, то тогава няма смисъл от усилията ни. Има случаи, в които хората излизат от диагноза. Малко са, разбира се, но това е нещото, което ни крепи. Това е двигателната сила. Аутизмът невинаги е доживотна присъда.
С Генчо полагаме усилия да осигурим на Алла възможно най-спокоен и автономен живот. Защото, въпреки че тя има много благородство в себе си, въпреки че приема обстоятелствата, в които ние живеем, моята роля като родител е да ѝ дам възможно най-много самостоятелност и впоследствие. За съжаление, тя не е царска дъщеря. Не можем да ѝ оставим 6 милиона в банката, но с баща ѝ се опитваме да ѝ дадем някаква финансова сигурност, която да може да ѝ помага в живота. Искам да знам, че съм направила максимума тя да може да се грижи за брат си, но паралелно с това да има свой собствен живот, в който може да бъде щастлива, да има семейство. Да има кариера и да преследва своя път и мечти. Защото на финала – това е целта да имаш деца. Да можеш да им дадеш нещо, за да може те в един момент да успеят да полетят. Да станат смислени хора, да променят по някакъв начин собствения си мироглед, защо не и света. Все пак щастието започва от теб самия, после се влива в семейството, после в общността, към която принадлежиш, после в града, в който живееш, и така постепенно мащабът се увеличава. За да може да го предаваш нататък, то трябва да започне от теб. И ако ти не си щастлив, и ако ти не можеш да променяш себе си, нямаш този капацитет, защото си затрупан от битовизми, няма как да стане. За това си мечтая – Борис да излезе от диагнозата, а Алла да има възможност да бъде щастлива.

----

"Вдъхновителки" е кампания на "24 часа" и MILA.BG, която събира историите на обикновени жени с необикновения талант да мотивират и вдъхновяват другите. Жени, които умеят да променят средата. Жени, които умеят да движат напред други жени. Жени, които са мотор за подкрепа и мощно личностно израстване. Ще ви разказваме за тях на страниците на в. "24 часа", както и на двата ни сайта - 24chasa.bg и MILA.BG.

Кампанията "Вдъхновителки" се осъществява с подкрепата на "Филип Морис България" и Eucerin.