Евгения Александрова, председател на Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания: Обучаваме навигатори за пациенти с рак на белия дроб

Много хора се лекуват успешно и водят качествен живот

- В световния месец за борба с рака на белия дроб – ноември, стартира национална информационна кампания “Аз така си кашлям…”. Защо е необходима такава инициатива?

- Системното информиране по темата за рака на белия дроб е повече от необходимо. То насърчава общественото разбиране, че здравето е лична отговорност. Напредъкът в медицинската наука за овладяването и контролирането на заболяването също е важна причина да намираме форми да се разпространява това познание. Много хора по света и у нас се лекуват успешно и водят активен и качествен живот въпреки болестта. Според експертите ракът вече
може да се нарече хронично заболяване, което успешно
се контролира

Остава си обаче условието заболяването да е открито рано.

- Кои са най-големите трудности, през които преминават пациентите с белодробен карцином и техните близки? Имате ли конкретни проекти в тяхна подкрепа?

- Пациентите винаги са изправени пред една основна трудност – липсата на ориентири. Дълго критикувана и неотстранена към момента слабост на здравната ни система е липсата на структурирана, достъпна информация за гражданите как да подходят при поставянето на диагноза рак, включително на белия дроб.

Пациентът е поставен в ситуация да търси и организира сам лечението си, вместо още със съобщаването на диагнозата да бъде информиран как ще бъде изготвен неговият индивидуален план на лечение, какво ще включва той, какви специалисти ще бъдат привлечени за изпълнението му. Именно затова създадохме и изпълнихме със съдържание пациентското навигиране.

В момента партнираме в проект, който има за цел да обучи навигатори специално за пациентите с рак на белия дроб. Информация и контакт с навигаторите може да бъде получена на зелената ни телефонна линия 0700 14 602 или на телефон 0879 8150804.

- Какви мисли минават през главата на човек, когато чуе диагнозата? Какво е важно за него в този момент?

- За всеки човек поставянето на тази диагноза е изпитание. Реакциите варират, но почти винаги се преминава през криза. Пръв взема превес страхът, подклаждан от всички страховити истории, които сме чували за болестта. Затова е много важно как говорим в обществото за рака.

Професионално погледнато, освен от добър медицински екип пациентът и неговото най-близко обкръжение имат
нужда от психологическа помощ. Много години ни отне регулирането на клиничните психолози в мултидисциплинарните екипи, но днес всички в системата признават това за успех. Надявам се това да се случи и с пациентските навигатори.

Накрая, но не на последно място пациентите имат нужда от специализирана информация. Медицинската наука и практика се развиват с часове и една от задачите на добрия навигатор е да съумее да използва убедително този аргумент в мотивирането на пациента да следва медицинските решения. По отношение на рака на белия дроб иновациите в диагностиката, хирургията, персонализираната медицина, генното типизиране и много други са достъпни в България и това е важно да се знае.

- За какво най-често се обръщат към вас тези пациенти?

- Обичайно хората ни търсят със заявката “Откриха ми рак, не знам какво да правя!”. С всеки пациент се разговаря с внимание и разбиране. Ние знаем, че в този момент болният има нужда от рационални решения, от конкретни предложения как да постъпи, къде да потърси специализирана помощ и информация. Всичко, което правим, има за цел да скъси възможно най-много пътя на пациента до лекаря, от който има нужда в дадения момент.

- Какво ви вдъхновява всеки ден да помагате на тези пациенти?

- Аз съм пациент и никога не го забравям. Познавам лично преживяването във всичките му нюанси – от смразяващия страх, че животът ти е в условно наклонение, през крехката надежда, че може би няма да е толкова страшно, през благословените мигове на облекчение и радост от всяка малка победа над болестта, до триумфа да осъзнаеш, че си я оставил зад гърба си. Тогава нещата от живота добиват друг смисъл.

Докато се лекувах, бях трижди благословена - с безценни приятели, със знаещи лекари с големи сърца и с желязна дисциплина. Пожелах с цялото си сърце повече хора да се чувстват като мен и се посветих на това вече повече от две десетилетия. Моята лична равносметка след рака е: “Няма щети, има само натрупан житейски опит. И радост от това да си полезен.”

Независим авторски материал, отразяващ личната гледна точка и опит на експерта. Публикува се с подкрепата на “АстраЗенека”.

Повече информация за заболяването може да се намери на www.azcare.bg