Миглена Иванова е на 37 години, журналист. Диагностицирана е с лупус през 2015 г. Зам.-председател на Управителния съвет на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.
Това е коварно заболяване, което се диагностицира трудно
- Кой може да бъде диагностициран с лупус, как се живее с лупус и какви са най-честите симптоми?
- Лупус е автоимунно заболяване, при което имунната система губи способността си да различава чужда субстанция от собствени клетки, вследствие на което ги атакува. Резултатът е автоимунна реакция, която причинява възпаление на специфични органи (стави, бъбреци, кожа и други). Тъй като симптомите са разнообразни и могат да симулират различни заболявания – от инфекции до онкологични заболявания – лупусът е известен като “великия имитатор”. Лупусът засяга преди всичко жени.
Предполага се, че заболяването може да се провокира от хормонален дисбаланс, стрес или генетично предразположение. Оплакванията могат да са налице с течение на месеци и дори години, като включват, но не се ограничават до пеперудообразен обрив на лицето, повишена чувствителност към ултравиолетовите лъчи на слънцето и други източници на светлина, умора, косопад, болки в ставите, поддържане на леко повишена температура, белтък и кръв в урината и други. Без терапия заболяването води до тежки увреждания на важни органи.
- С какви проблеми се сблъскват хората преди и след поставяне на диагнозата?
- Заради нехарактерните симптоми заболяването се разпознава трудно. Поставянето на диагноза отнема средно около 6 години. Хората обикалят от лекар на лекар, за да разберат какво им има. Често им се предписват антидепресанти, защото симптоматиката се смята за провокирана от психологически проблеми. Това губи ценно време за назначаване на терапия, която да спре системното възпаление.
Повечето от медикаментите за лечение не се заплащат от националната здравноосигурителна каса. Тя покрива 50% от един от кортикостероидите и единствената доскоро биологична терапия, одобрена за лупус. Хората си плащат всичко останало. Тежко е положението с имуноглобулините, чиято цена от миналата година се увеличи 3 пъти до средно над 3 хил. лв. за доза. След дългогодишна липса на пробив наскоро ново биологично лечение получи одобрение и възроди надеждите на пациентите.
- COVID-19 повлия ли на хората с лупус?
- Лечението на хората с лупус в България налага честа хоспитализация заради организацията на здравната система. Спирането на плановия прием прекрати комуникацията между лекари и пациенти. Тя така или иначе не е ефективна, защото ревматолозите са претоварени. Хората отлагаха прегледи, защото се страхуваха да не се заразят.
Ограниченията за пътуванията оставиха много хора без лекарства, защото широко прилагана терапия с антималарийни средства допреди почти 2 години не се предлагаше в България. От лятото на 2020 г. след публикации на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България проблемът с антималарийните лекарства се облекчи, след като започна локално производство, и има промяна в режима на разпределение по предложение на организацията.
- Какво постигна организацията през последните години и за какво още се борите?
- Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) работи за повишаване на информираността за ревматологичните заболявания сред пациентите и широката общественост. Организираме уебинари, информационни кампании, конференции, представляваме пациентите с ревматологични заболявания пред институциите, пишем наръчници, превеждаме текстове за иновации в лечението. Доказали сме, че усилията ни за подобряване на достъпа до лечение на пациентите с лупус се отплащат.
Независим авторски материал, публикуван с подкрепата на AstraZeneca България.
