Колин Фарел разказа за болестта на сина си, за да помогне на други родители и деца

Актьорът Колин Фарел разказа за болестта на сина си. 20-годишният Джеймс има синдрома на Ангелман - рядко неврогенетично заболяване.

Домът на Колин Фарел е изпълнен със суета и шум, които са далеч от зоната на комфорт на актьора.

Докато екипите на фотографите и видеооператорите обикалят къщата в Лос Анджелис, 48-годишният Фарел следи за 20-годишния си син Джеймс, който има синдрома на Ангелман - рядко неврогенетично заболяване.

Джеймс, който не говори, седи в задния двор и играе с грижещия се за него човек. Той установява визуален контакт със стояща наблизо журналистка и веднага хвърля миниатюрната баскетболна топка в нейна посока, за да я включи в играта си.

Очите на Джеймс светват, когато забелязва Фарел, но това не е нищо в сравнение с осезаемото подуване в гърдите на баща му, когато околните реагират толкова мило на сина му. "Искам светът да бъде добър към Джеймс", казва актьорът пред PEOPLE. "Искам светът да се отнася към него с доброта и уважение."

И това в крайна сметка е движещата сила зад решението на Фарел да отвори дома си и да разкаже за първи път в дълбочина за живота със сина си. Навършвайки 21 години през септември, Джеймс (когото Фарел дели с бившата си съпруга, модела Ким Борденав) ще излезе от много от системите за подкрепа, предвидени за семейства с деца със специални нужди.

"След като детето навърши 21 години, то вече е самостоятелно", казва Фарел. "Всички защитни мерки, които са въведени, специалните класове, всичко това изчезва, така че оставаш с един млад възрастен, който би трябвало да бъде интегрирана част от нашето модерно общество, а най-често е изоставен."

За да помогне за преодоляването на тази пропаст, актьорът сега създава фондация "Колин Фарел", която да осигури подкрепа за възрастни деца с интелектуални затруднения чрез застъпничество, образование и иновативни програми, пише Vesti.

"За първи път говоря за това и очевидно единствената причина да говоря е, че не мога да попитам Джеймс дали иска да го направи", казва той. 

"Имам предвид, че мога. Говоря на Джеймс, сякаш е на 20 години и има перфектно владеене на английски език и когнитивни способности, съответстващи на възрастта му. Но не мога да различа конкретен отговор от него дали се чувства добре от всичко това или не, така че трябва да взема решение въз основа на това, че познавам духа на Джеймс, какъв млад човек е и каква доброта има в сърцето му."

Джеймс "е работил толкова упорито през целия си живот, толкова упорито", добавя Фарел. "Повтаряне, повтаряне, равновесие, дръпнатата му походка. Когато започна да се храни сам за първи път, лицето му приличаше на Джаксън Полок. Но той се справя, храни се прекрасно. Гордея се с него всеки ден, защото просто смятам, че той е вълшебен".

Що се отнася до фондацията, Фарел "от години иска да направи нещо в сферата на осигуряването на по-големи възможности за семействата, които имат дете със специални нужди, да получат подкрепата, която заслужават, основно помощ във всички области на живота", казва той. 

Джеймс и тези като него са "заслужили правото да имат по-голяма степен на индивидуалност и самостоятелност в живота, както и по-голяма степен на общност". 

След като бил диагностициран със синдром на Ангелман, когато е на 2 години и половина, Джеймс не проявявал типичните показатели за възрастта си.

„Той не можеше да седи. Не пълзеше. Мисля, че беше на година и половина, когато го заведохме наистина на преглед и му поставиха диагноза церебрална парализа", казва Фарел. „Това беше често срещана погрешна диагноза, защото споделяше много от същите характеристики."

Две седмици преди четвъртия рожден ден на Джеймс в дома им по това време, неговият професионален терапевт отива при Фарел и му казва: „Джеймс има какво да ти покаже", спомня си актьорът. „Знаех, че работят върху ходенето. Аз стоях там и той просто тръгна към мен...Искам да кажа, беше толкова дълбоко. Беше магия. Никога няма да забравя само решителното му лице, докато вървеше към мен. Той направи около шест стъпки и аз избухнах в сълзи."

Фарел допуска, че на много родители на деца, които имат синдром на Ангелман, е казано, че детето им може да не може да ходи, "така че да видя тези първи стъпки беше просто... никога няма да го забравя. Беше толкова невероятно красиво."